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Pai e mãe batalham para conseguir exame para a filha



Aral Moreira - MS - Sábado, 19 de Agosto de 2017
01/06/2017 13h06 - Atualizado em 01/06/2017 19h32

Pai e mãe batalham para conseguir exame para a filha

Exame custa R$ 11.850,00 e é a última esperança para diagnosticar caso raro de epilepsia

Clésio Ribeiro/ A Gazeta News



João da Silva Marques com a esposa Vanderléia de Souza e a filha de 2 anos e cinco meses, Izabela, que sofre de epilepsia. Foto: Divulgação

A luta de um pai e de uma mãe para conseguir recursos para pagar um exame para a filha de 2 anos e cinco meses chamou a atenção da reportagem do Jornal A Gazeta em Aral Moreira. O custo do exame é 11 mil reais, e a renda do casal não passa de R$ 2,5 mil por mês. O desafio por si só já é grande, mas ainda tem um detalhe: na casa deste casal vivem 15 pessoas.

 

João da Silva Marque (45) e Vanderléia de Souza Cristaldo Marques (29) são funcionários da prefeitura. Casados há 13 anos eles têm 4 filhos: Luis Felipe (13 anos), João Vinícius (10), Renan Nascimento (07) e Isabela Doralia (2), que sofre de uma epilepsia, sem um diagnóstico preciso, desde os 06 meses de idade, quando foi notado o problema.

 

Neste sábado, 3 de junho, haverá em Aral Moreira um torneio de pênalti beneficente, promovido pelo João Marques com ajuda de amigos que doaram os prêmios. A meta é conseguir arrecadar os 11 mil reais e pagar o exame que é talvez, o último recurso, já que a filhinha já passou por vários exames e não foi dado um diagnóstico preciso até agora.

 

O exame solicitado por um médico de Dourados é “Análise do Exoma” – que faz um estudo genético do Exoma completo. O material é coletado em Ponta Porã e enviado para o Instituto Hermes Pardini, em Belo Horizonte (MG) que dará o resultado em 90 dias. O casal recebeu a reportagem do jornal A Gazeta em sua casa que fica na vila Barbosa, em Aral Moreira, e relatou a história.

 

ISABELA

 

João e Vanderléia contam que, quando Isabela completou seis meses de idade, eles começaram a notar que havia alguma coisa diferente no desenvolvimento da filha. Com 11 meses um neurologista diagnosticou Isabela e disse que com algumas sessões de fisioterapia ela iria recuperar o desenvolvimento que estava um pouco atrasado.

 

“Fizemos 12 sessões de fisioterapia e nada adiantou e então ela começou a ter convulsões, a barriga estava grande e ela não se alimentava direito. Trocamos o leite, mudamos remédio e nada resolvia. Ela tinha muita febre a ponto de ficar numa banheira com gelo e álcool durante horas no hospital de Ponta Porã, para baixar a febre. Ela não mamava, não comia nada, só se alimentava por sonda, e os exames davam tudo negativo”, conta a mãe.

 

Com quase um ano, Isabela parecia que iria se levantar no berço, mas logo piorava e ficava ruim de novo, conta o pai. Desde então o casal vive buscando socorro médico para a filha. “ Já foi feito ressonância, tomografia, transfontanela (tipo de ultrassom) e não apareceu nada. Até numa médica especializada em São Paulo Isabela foi levada, mas os exames e o parecer da médica foi frustrante.

 

“ Perguntei para a médica: ela tem chance de ter uma vida normal e a médica disse não, e disse que nós teríamos que nos acostumar com o problema” (se emociona). Isabela apresentou no exame em SP de 4 a 5 descargas no cérebro por segundo e durante os períodos de crise intensa em casa ela chega a ter de 30 a 40 convulsões por dia.

 

A busca por socorro médico continuou e com 02 anos Isabela teve uma crise muito forte e novamente num exame de eletro, por duas vezes, acusou síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), conhecida também somente como síndrome de Lennox, que, segundo o dicionário é uma grave forma de epilepsia generalizada, muitas vezes acompanhada de atraso no desenvolvimento e alterações psicológicas e comportamentais, que surge especialmente durante a infância.

 

Depois desse diagnóstico Isabela foi internada no Hospital Universitário em Dourados. Vanderléia conta que a filhinha dormia o tempo todo no hospital. Lá os remédios foram reajustados e o médico orientou os pais, depois de 26 dias de internação, em setembro de 2016, a levar Isabela para casa para evitar uma infecção ou bactéria, já que o médico também não tinha mais o que fazer no caso, a não ser o exame que poderia mostrar alguma causa genética, que é o “Análise de Exoma”.

 

No último dia 22 de maio, a CASSEMS indeferiu o pedido, considerando que a solicitação do exame não atende aos critérios da Diretriz de Utilização (DUT) da RN 387/2015 atualizada pela Resolução Normativa 407/16. Hoje, a espera do exame, Isabela hoje com 2 anos e nove meses, toma três tipos de remédios, três vezes ao dia.

 

MAIS SETE “FILHOS”

 

Se a situação já era difícil, o casal adotou ainda mais sete filhos. A morte da cunhada que morava em Amambai, e faleceu de câncer, deixou os sete filhos com o irmão de Vanderleia, que não tinha condições de cuidar, já que sofre com problema de alcoolismo e outros vícios. Vanderleia conta que os seus sobrinhos estavam indo para adoção e ela e o esposo, João, decidiram adotar as crianças e levar todas para casa.

 

Atualmente na casa de Vanderleia e João, além os quatro filhos do casal, vive mais oito crianças. João tem mais três filhos de outro casamento, dois são maiores de 20 anos que não vivem com ele, mas a Érica de 17 anos vive com com João e Vanderleia. Os sete que já são chamados de “filhos” e estão em fase de adoção definitiva são Bruna (02 anos), Vitor (04), Vanderléia (05), Bianca (07), Daiara (09), Daiana (11) e Jeferson (16).

 

A mãe de Vanderleia, dona Maria Máxima Vieira de Souza, 66 anos, mora também na mesma casa e ajuda a cuidar das crianças. Para ajudar na renda nas horas vagas, à noite, domingos e feriados, João vende churros e faz propaganda de rua com uma moto de som. Telefones para contato do João e da Vanderléia é 3488-2131 e 99635-7668. 

 




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